Ние от фондация Up with Down се присъединяваме към призива на фондация “Живот със Синдром на Даун” и официално подкрепяме становището за промяна в Постановление N 152 от 2018 г. за изменение и допълнение на наредбата за медицинска експертиза в раздел XI Генетични аномалии.
В това постановление е вписано, че след 3-годишна възраст децата с генетични аномалии получават 30% инвалидност при явяване пред ТЕЛК. Това ги лишава от минималната финансова помощ, която макар и малка, е жизнено необходима на семействата, за да могат да подсигуряват постоянни непрекъснати занимания със специалисти за развитието на децата си. В становището, което подкрепяме, се настоява “децата и хората със синдром на Даун да имат до живот минимум 50% инвалидност заради синдрома, а според различните здравословни състояния процентът да се увеличава”.
Това ще облекчи всяко семейство с дете със синдром на Даун и ще осигури някаква основа, върху която семейството да стъпи при отглеждането на детето си.
За да се развиват оптимално, децата със синдром на Даун се нуждаят от постоянни специализирани занимания и дейности от самото им раждане до зрелостта. Освен в семейна среда, това включва работа с рехабилитатор, логопед, психолог, ерготерапевт, специален педагог и куп други специалисти в зависимост от индивидуалните потребности на всяко дете.
Синдромът на Даун не изчезва с възрастта, нещо повече – необходимостта от различни занимания със специалисти нараства с времето. Така че за нас, родителите на такива деца, е нелогично и често дори унизително да се явяваме през 2-3 години на комисии, пред които да доказваме, че детето ни има нужда от подкрепата, която ТЕЛК-овото решение ни осигурява.
Благодарим на всички, които ще ни подкрепите и в тази битка за пълноценен живот на децата със синдром на Даун тук, в България!
Надежда Тодорова,
Изпълнителен директор на фондация Up with Down
10.07.2020
